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"Rare Disease Day": Bewusstsein schaffen für Seltene Erkrankungen

Hannover, 24. Februar 2017 (äkn) - Am 28. Februar 2017 ist der 10. "Internationale Tag der Seltenen Erkrankungen - Rare Disease Day". Der ÄKN ist es ein Anliegen, anlässlich dieses Tages Ärzte und medizinisches Fachpersonal für diese Erkrankungen zu sensibilisieren, um eine frühzeitige Diagnose und umfassende Versorgung zu gewährleisten. Die ÄKN wird mit interdisziplinären Fortbildungen dazu beitragen, den bestehenden Informationsbedarf zu decken.

Rund 7.000 Erkrankungen gelten weltweit als selten. Eine Erkrankung wird dann als „selten“ bezeichnet, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen von ihr betroffen sind. In Deutschland leben schätzungsweise vier Millionen Menschen mit einer entsprechenden Diagnose. "Seltene Erkrankungen treten häufig schon in der Kindheit auf und können die Lebenserwartung einschränken. Für die Erkrankten haben sie einen erheblichen Einfluss auf die Lebensqualität", erklärt die Vizepräsidentin der Ärztekammer Niedersachsen (ÄKN) Marion Charlotte Renneberg. Aufgrund ihrer Heterogenität und Seltenheit ist die Versorgung der Erkrankten häufig problematisch, weiß die niedergelassene Hausärztin: "Die Folge ist in vielen Fällen eine jahrelange Odyssee der Betroffenen von einem medizinischen Leistungserbringer zum anderen. Was das für jeden Einzelnen, die Familie und Freunde bedeutet, ist für Außenstehende nur schwer vorstellbar."

"Die interdisziplinäre Zusammenarbeit und Therapiekoordination sind deshalb von entscheidender Bedeutung. Hier kann mehr getan werden", bekräftigt Dr. rer. pol. Martin Frank von der Stabsstelle Versorgungsplanung der ÄKN. "Daher gilt es, auf die Anliegen und Nöte der, oft auch als 'Waisen der Medizin' bezeichneten Betroffenen und deren Angehörigen aufmerksam zu machen und das Bewusstsein für diese Krankheitsgruppe in der Medizin, in Wissenschaft, Politik und Gesellschaft zu stärken."

Weitere Informationen: www.eurordis.org/de; www.rarediseaseday.org/

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Dokument erstellt am 25. April 2016, zuletzt aktualisiert am 18. August 2017