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Mit einer flächendeckenden prospektiven Langzeituntersuchung bis zum Schulkindalter (6 Monate, 2 Jahre, 5 Jahre, 10 Jahre) wird die Versorgungssituation extrem unreifer Frühgeborener in Niedersachsen untersucht und Aussagen über die Entwicklung der Kinder getroffen. Die sektorenübergreifende Qualitätsanalyse dient als Basis für die Optimierung der Versorgungsqualität dieser Risikogruppe.

Projektansprechpartner:

  • Silvia Berlage, Ärztekammer Niedersachsen, Zentrum für Qualität und Management im Gesundheitswesen (ZQ), Hannover
    E-Mail: silvia.berlage(at)aekn.de, Telefon: 0511/380-2508
  • Prof. Dr. med. Karsten Harms, Kinderzentrum, Klinikum Hildesheim, Hildesheim
    E-Mail: karsten.harms(at)helios-kliniken.de, Telefon: 05121/89-42500

Im Jahr 2004 wurde im Bundesland Niedersachsen das Niedersächsische Frühgeborenen-Nachuntersuchungsprojekt, eine landesweite Nachuntersuchung von Frühgeborenen mit einem Gestationsalter unter 28 Schwangerschaftswochen (SSW) initiiert. Ziel des Projektes ist es, Aussagen zum Überleben und zur Entwicklung der Kinder zu treffen. Durch Auswahl geeigneter Untersuchungszeitpunkte können rechtzeitig vor dem Kindergarten- und Schulbesuch Entwicklungsdefizite erkannt und relevante Therapien initiiert werden.

Die Projektdurchführung (Konzeption, Datenmanagement, Projektmanagement, wissenschaftliche Auswertungen, Öffentlichkeitsarbeit) erfolgt durch das Zentrum für Qualität und Management im Gesundheitswesen (ZQ), Ärztekammer Niedersachsen. Eine wissenschaftliche Begleitung erfolgt durch ein Projektteam (Ärzte, Psychologen und Methodiker) und verschiedenen Expertengremien.

Im Projekt werden Daten zur Entwicklung der extrem unreifen Frühgeborenen generiert, mit dem Ziel, eine sektorübergreifende Optimierung der Versorgungsqualität zu erreichen (die richtige Fördermaßnahme zum richtigen Zeitpunkt für das richtige Kind). Es sollen Qualitätsverbesserungen in Form optimierter Therapiestrategien mit allen an dem Versorgungsprozess Beteiligten entwickelt werden, um langfristig optimale Entwicklungschancen und damit mehr Lebensqualität und eine bestmögliche Integration in Schule und Beruf für diese kleinsten Frühgeborenen zu erzielen.

  1. Optimierung der Lebensqualität und Lebensperspektive:
    Durch systematische und frühzeitige Untersuchungen / Diagnostik sollen therapeutische Interventionen / Maßnahmen zum frühest möglichen Zeitpunkt initiiert werden. Durch diese frühzeitige Intervention ist eine Verbesserung der motorischen, sprachlichen und neurologischen Entwicklung und damit der Lebensqualität bei Frühgeborenen und ihren Familien zu erreichen. So kann die soziale, schulische und berufliche Integration besser gelingen.
  2. Optimierung der therapeutischen Maßnahmen:
    Nicht nur schwerwiegende Behinderungen müssen erkannt und behandelt werden, sondern auch Teilleistungsstörungen und Einschränkungen in den Bereichen Motorik, psychosoziale Entwicklung, Sprachentwicklung und frühe kognitive Entwicklung. Durch geeignete medizinisch-therapeutische und pädagogische Interventionen lassen sich aber insbesondere die Teilleistungsprobleme gut behandeln und mildern. Je früher therapeutische Maßnahmen zielgerichtet und in einem Versorgungsnetzwerk einsetzen, desto größer sind die Erfolgsaussichten.
  3. Optimierung der Qualität der Primärversorgung:
    Die Langzeitergebnisse bieten Potentiale zur Analyse des geburtshilflichen und neonatologischen Managements (Primärversorgung). So können retrospektiv für die geburtshilflichen Abteilungen sowie die Kinderkliniken Qualitätsverbesserungen in Form optimierter Therapiestrategien entwickelt werden.
  4. Optimierung des Einsatzes der zur Verfügung stehenden Mittel:
    Die vorhandenen Ressourcen der bestehenden Regelversorgungssysteme sollen gezielter und damit ökonomischer eingesetzt werden, um durch frühzeitige Prävention und damit Verhinderung von Langzeitfolgen die Kosten im Sozialsystem nachhaltig zu verringern. Durch die spätere berufliche Integration der kleinsten Frühgeborenen sollen volkswirtschaftlich betrachtet positive Effekte erzielt werden.

 

Im Fokus des niedersächsischen Frühgeborenen-Nachuntersuchungsprojekts stehen Frühgeborene mit einem Gestationsalter von weniger als 28 Schwangerschaftswochen (SSW). Die meisten dieser Kinder wiegen bei der Geburt nur zwischen 500 und 1.000 Gramm. Es handelt sich um extrem unreife Frühgeborene, zu denen etwa 0,4 Prozent aller Lebendgeborenen gehören.

Projektorganisation

In Niedersachsen werden alle seit Oktober 2004 geborenen extrem unreifen Frühgeborenen zu definierten Entwicklungszeitpunkten (im Alter von 6 Monaten, 2, 5 und 10 Jahren (Tabelle 1) standardisiert nachuntersucht. Die 23 Kinderkliniken Niedersachsens, die im Laufe des Projektes kleinste Frühgeborene versorgt haben, und elf SPZ in Niedersachsen und Bremen sind an dem Projekt beteiligt.

Das Projekt wurde datenschutzrechtlich mit dem Landesbeauftragten für den Datenschutz abgestimmt. Die Eltern der Frühgeborenen werden bei der Kontaktaufnahme durch den Ansprechpartner in den Kinderkliniken ausführlich über das Projekt informiert. Bei einer Teilnahmebereitschaft der Eltern wird eine für das Projekt abgestimmte standardisierte Einwilligungserklärung unterschrieben.

 

Tabelle 1: Untersuchungszeitpunkte | Abbildung als pdf (48 KB)

Untersuchungskonzept

Das Untersuchungskonzept beinhaltet eine ausführliche Anamneseerhebung, bei der die gesundheitlichen Daten der Kinder sowie deren bisherige Fördermaßnahmen erfragt werden. Zusätzlich werden sozialanamnestische Daten (Ausbildungsstand, Beruf der Eltern, Migrationshintergrund etc.) erhoben. Neben einer klinischen und neurologischen Untersuchung werden mithilfe etablierter Tests (GRIFFITH-Scales, BAYLEY-Mental-Scales (II und III), K-ABC, SET-K 3-5, Brief-P, WPPSI-III, SDQ) entwicklungsneurologische sowie psychologische Beurteilungen (u.a. auch Beurteilung des Verhaltens) vorgenommen. Auf dieser Basis erfolgt eine zusammenfassende Gesamtbeurteilung (unauffällig, auffällig, deutlich auffällig). Die Kriterien für die Einteilung zeigt Tabelle 2.

 

Tabelle 2: Ergebnisklassifikation | Abbildung als pdf (58 KB)

Die Ergebnisse der Nachuntersuchungen werden mit den bereits vorhandenen Datensätzen der Perinatal- und Neonatalerhebung zusammengeführt. Mit den Daten aus der gesamten Versorgungskette (Geburtshilfe ⇒ Neonatologie ⇒ Sozialpädiatrische Zentren) liegt die Basis für sektorübergreifende Qualitätsanalysen vor. Es erfolgen Longitudinalanalysen der geburtshilflichen, neonatologischen und Nachuntersuchungs-Daten, detaillierte Analysen der Therapiemaßnahmen sowie Auswertungen unter soziodemografischen und gesundheitsökonomischen Gesichtspunkten.

Evaluation

Eine Analyse und Evaluation des Nachuntersuchungskonzepts sowie Schulungen der Untersucher finden in regelmäßigen Abständen statt.

Beteiligte Einrichtungen

An dem Projekt sind folgende Einrichtungen bzw. Personen beteiligt:

  • Kinderkliniken in Niedersachsen, die Frühgeborene mit einem Gestationsalter < 28 SSW versorgen
  • Sozialpädiatrische Zentren in Niedersachsen und Bremen
  • Frühgeborene bzw. Familien mit Frühgeborenen < 28 SSW
  • Kinder- bzw. Hausärzte, die Frühgeborene mit einem Gestationsalter < 28 SSW nach der Entlassung aus der Klinik betreuen
  • Zentrum für Qualität und Management im Gesundheitswesen (ZQ), Ärztekammer Niedersachsen

Projektverlauf

Als Vorarbeiten dieses landesweiten Projektes sind zwei Projekte zu nennen, deren Ergebnisse die Grundlage für die Projektplanung lieferten:

  • Nachuntersuchung frühgeborener Kinder < 1.000 Gramm Geburtsgewicht zum Zeitpunkt der U7 (Kinder-Untersuchung im 21. - 24. Lebensmonat): Ein Pilotprojekt der Ständigen Kommission der Niedersächsischen Perinatalerhebung unter der Projektleitung des Zentrums für Qualität und Management im Gesundheitswesen, Ärztekammer Niedersachsen.
    Es wurden im Alter von zwei Jahren Kinder aus neun am Pilotprojekt beteiligten niedersächsischen Kinderkliniken in den Jahren 1994 bis 1999 nachuntersucht und Basisdaten zur körperlichen und sensorischen Entwicklung sowie zur sozialen Kontaktfähigkeit, Grob- und Feinmotorik und zur sprachlichen Entwicklung ausgewertet.
  • Nachuntersuchung von Frühgeborenen mit einem Geburtsgewicht unter 1.000 Gramm: Eine prospektive Langzeitstudie über sechs Jahrgänge des Sozialpädiatrischen Zentrums Hannover, Kinderkrankenhaus auf der Bult.
    Es wurden Kinder, die im Kinderkrankenhaus auf der Bult in Hannover behandelt wurden, bis zum Alter von zehn Jahren anfangs vierteljährlich, später jährlich, nachuntersucht.

Nach der Projektvorbereitung, die im Sommer 2003 begann, startete am 1. Januar 2005 das niedersächsische Frühgeborenen-Nachuntersuchungsprojekt. Inzwischen konnten mehr als 1.900 Frühgeborene im korrigierten Alter von sechs Monaten, über 1.700 Kinder im korrigierten Alter von zwei Jahren, ca. 950 Kinder im Alter von fünf Jahren und über 200 ehemalige Frühgeborene mit zehn Jahren erfolgreich nachuntersucht werden.

  • Finanziell gefördert wurde das Projekt bis 2016 von der KKH-Kaufmännische Krankenkasse als Hauptförderer, der Techniker Krankenkasse und der Qualitätsinitiative (Niedersächsischer Verein zur Förderung der Qualität im Gesundheitswesen e.V.).
  • Seit 2017 wird das Projekt vom Verein BILD hilft e.V. „Ein Herz für Kinder“ und weiterhin durch die Qualitätsinitiative (Niedersächsischer Verein zur Förderung der Qualität im Gesundheitswesen e.V.) finanziell gefördert.
  • Seit 2017 wird das "Niedersächsische Nachuntersuchungsprojekt - Intervention mit 2 Jahren" von der Dr. August und Erika Appenrodt-Stiftung als Hauptförderer finanziert. (s. Registerkarte "Ausblick")
  • Mit der Projektdurchführung ist das Zentrum für Qualität und Management im Gesundheitswesen (ZQ) beauftragt.

Eine Liste bisheriger projektbezogener Veröffentlichungen (Artikel, Poster etc.) finden Sie auf der Seite Ergebnisse. (s. Registerkarte "Ergebnisse")

Beteiligung

Im Untersuchungszeitraum der ersten sieben Jahrgänge (Oktober 2004 bis September 2011) wurden 1.798 dieser kleinsten Frühgeborenen (Gestationsalter < 28 SSW) geboren, von denen 23 Prozent noch in der Klinik verstarben. Von den 1.400 Überlebenden konnten 1.063 Kinder (76 Prozent) mit sechs Monaten, 952 (68 Prozent) mit zwei Jahren und 746 (53 Prozent) mit fünf Jahren sowie mehr als 200 Kinder (14 Prozent) mit zehn Jahren nachuntersucht werden.

Ärztliche Gesamtbeurteilung

Bei der Fünf-Jahres-Nachuntersuchung werden in der ärztlichen Gesamtbeurteilung 61 Prozent (n=469) der extrem unreifen Frühgeborenen als beeinträchtigt eingestuft. Nur 39 Prozent (n=303) der Kinder sind in allen untersuchten Bereichen unauffällig.

Aus dem Vergleich der Ergebnisse der einzelnen Untersuchungszeitpunkte zeigt sich eine Zunahme der Auffälligkeiten bei den untersuchten Kindern (6 Monate: 47 Prozent, 2 Jahre: 56 Prozent, 5 Jahre 61 Prozent). Eine Erklärung für die steigende Zahl auffälliger Befunde liegt darin, dass mit zunehmendem Alter die wachsenden Fähigkeiten aller Kinder besser zu untersuchen und zu testen sind. Motorische, sprachliche und kognitive Defizite bei den Frühgeborenen sind mit sechs Monaten viel schlechter zu erkennen als mit zwei Jahren und können mit fünf Jahren noch genauer diagnostiziert werden. Es ergibt sich daraus die Notwendigkeit langfristiger Nachuntersuchungen.

Weitere Ergebnisse

  • Im Alter zwischen 2 und 5 Jahren lassen sich größere Veränderungen bei der Beurteilung sowohl im Bereich der Kognition als auch im Bereich der Motorik erkennen.
  • Behinderungen und Beeinträchtigungen in den Bereichen Kognition, Sprache, Verhalten und Motorik sind bei den Zweijährigen sehr häufig. Insbesondere der Anteil von geistig behinderten Kindern (IQ < 70; auf Basis der Bayley-Scales II) ist mit 14,7 Prozent bei diesen kleinsten Frühgeborenen sehr hoch.
  • Auf Basis der Child Behavior Checklist - CBCL/4-18 (Elternfragebogen über das Verhalten von Kindern und Jugendlichen) zeigen 18,3 Prozent der nachuntersuchten Kinder im Alter von fünf Jahren Verhaltensauffälligkeiten und 13,8 Prozent liegen am Grenzbereich zur Auffälligkeit. Im Alter von zehn Jahren liegt der Anteil der deutlich verhaltensauffälligen Kinder bereits bei 25 Prozent.
  • Über den Untersuchungszeitraum der ersten sieben Jahre betrachtet, erhielten 48,5 Prozent der Kinder im Alter von fünf Jahren Heilmitteltherapien und/oder Frühförderung. Von den 436 Kindern mit Sprachentwicklungs- sowie Verhaltensauffälligkeiten erhielten 44,7 Prozent Ergotherapie, 36 Prozent Physiotherapie und 46,1 Prozent Logopädie.
  • Wichtigste Einflussfaktoren auf ein negatives Langzeitergebnis sind die in der Neonatalperiode diagnostizierten schweren Hirnschädigungen, die Unreife < 26 SSW und ein niedriger Bildungsstand der Mutter.
  • Die Ergebnisse der flächendeckend, multizentrischen Nachuntersuchung in Niedersachsen bestätigen das bekannte hohe Risiko extrem unreifer Frühgeborener < 28 SSW für Entwicklungsstörungen.

Fazit

  • Unreife Frühgeborene tragen ein hohes Entwicklungsrisiko.
  • Nachuntersuchungen bringen wichtige Erkenntnisse und sind flächendeckend durchführbar.  
  • Risikofaktoren lassen sich definieren.
  • Es besteht ein hoher Umfang an Therapie- und Fördermaßnahmen.
  • Notwendige zusätzliche Therapien werden bei nahezu einem Drittel der Kinder durch das Projekt initiiert.

Eine Liste bisheriger Publikationen (Artikel, Poster etc.) finden Sie hier.

 

"Intervention mit 2 Jahren"

In der Gruppe der frühgeborenen Kinder besteht ein deutlich erhöhtes Risiko für spätere Störungen der Aufmerksamkeit und der Selbstregulation.

Um an dieser Stelle fördernd einzugreifen ist es nötig, die frühen Lern- und Entwicklungserfahrungen möglichst optimal zu gestalten, um so einen Ausgleich für die schwierige Ausgangslage der Frühgeborenen zu schaffen und Kompensation und Aufholentwicklung zu ermöglichen. Je früher dies geschieht, desto größer die Chance auf Erfolg. Es erscheint daher als besonders wichtig, für diese Risikogruppe frühzeitige Hilfestellungen anzubieten.

Intervention mit 2 Jahren: Hierbei handelt es sich um einen frühen Präventionsansatz. Ziel der Interventionsmaßnahme ist es, den Eltern frühgeborener Kinder langfristig eine niederschwellige, wissenschaftlich fundierte und alltagsnahe Unterstützung durch flächendeckende Elternkurse in Sozialpädiatrischen Zentren nach dem Modell des Elternprogramms FILU-F (Feinfühlige Interaktionsgestaltung und Gestaltung adaptiver Lerngelegenheiten in der Familie - Frühgeborenen-Modul) zu ermöglichen. Hierbei handelt es sich um ein Elterntraining, das besonders die feinfühlige Beziehungsgestaltung und die kognitive Frühförderung von Kindern im 2. und 3. Lebensjahr aufgreift.

Durch die sehr gezielte Anleitung der Eltern im Hinblick auf die besonders für Frühgeborene relevanten Bereiche Aufmerksamkeit und Selbstregulation soll das Projekt dazu beitragen, eine bessere Förderung dieses vulnerablen Kollektivs zu ermöglichen. Gesellschaftlich kann ein solcher, hoch wirksamer Präventionsansatz dazu beitragen, die späteren Probleme dieser Kinder zu verringern und ihnen so eine gute Teilhabe am gesellschaftlichen Leben und mehr Lebensqualität zu ermöglichen.

Finanziell gefördert wird das Projekt von der Dr. August und Erika Appenrodt-Stiftung.

Kontakt:
Silvia Berlage, Dipl.-Dok.
Ärztekammer Niedersachsen
Zentrum für Qualität und Management im Gesundheitswesen (ZQ)
Karl-Wiechert-Allee 18-22 | 30625 Hannover
Telefon 0511/380-2508 | Fax 0511/380-2118
E-Mail: silvia.berlage(at)aekn.de | Internet: www.aekn.de/zq