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Niedersächsisches Frühgeborenen-Nachuntersuchungsprojekt

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Einleitung

Im Fokus des in 2005 etablierten niedersächsischen Frühgeborenen-Nachuntersuchungsprojekts stehen Frühgeborene mit einem Gestationsalter von weniger als 28 Schwangerschaftswochen (SSW). Die meisten dieser Kinder wiegen bei der Geburt nur zwischen 500 und 1.000 Gramm. Es handelt sich um extrem unreife Frühgeborene, zu denen etwa 0,4% aller Lebendgeborenen gehören.

Die Prognose der extrem kleinen und unreifen Frühgeborenen hat sich durch den medizinischen Fortschritt in der Neonatologie deutlich verbessert. Internationale Daten für die 1990er Jahre zeigen Überlebensraten von 70% und mehr. In den 1970er Jahren sind im Vergleich noch Überlebensraten von etwa 30% in der Literatur zu finden. Mit zunehmender Überlebensrate stellt sich die Frage, wie sich ehemals frühgeborene Kinder später entwickeln. Es gibt Hinweise auf eine erhebliche Morbidität bzw. Entwicklungsdefizite/-verzögerungen der überlebenden, extrem unreifen Frühgeborenen.

An der Versorgung und Behandlung dieser Frühgeborenen sind Geburtskliniken, Kinderkliniken, niedergelassene Kinderärzte, Sozialpädiatrische Zentren und verschiedene therapeutische Einrichtungen beteiligt (sektorenübergreifende Versorgung). Die Daten aus der geburtshilflichen Qualitätssicherung (Niedersächsische Perinatalerhebung) und die Daten, die bei der Entlassung aus der Kinderklinik erhoben werden (Neonatalerhebung) liefern Informationen über den Gesundheitsstatus zu diesem frühen Zeitpunkt. Zu einem späteren Zeitpunkt werden Daten bei den Schuleingangsuntersuchungen dokumentiert. Es gibt allerdings über die langfristige körperliche und mentale Entwicklung dieser Frühgeborenen bislang nur wenig Erkenntnisse.

Mehrere Arbeitsgruppen haben Nachbeobachtungen von Kindern im Alter von ein bis zwei Jahren veröffentlicht. Relativ selten liegen Zahlen aus prospektiven Langzeituntersuchungen bis zum Schulalter von zehn Jahren vor. In Deutschland sind derartige Nachuntersuchungsstudien nur in einzelnen Kinderkliniken bzw. Sozialpädiatrischen Zentren durchgeführt worden. Damit ist die beschriebene flächendeckende Langzeituntersuchung in Deutschland ein in dieser Form bislang einmaliges Projekt.

  • Wissenschaftlich begleitet wird das Projekt durch einen Projektbeirat (etabliert in 2005), der mit exponierten Vertretern der relevanten Fachgesellschaften sowie Vertretern von Patienten, Berufsverbänden etc. besetzt ist.
  • Die Schirmherrschaft hat im Jahr 2004 die jetzige Bundesverteidigungsministerin, Dr. med. Ursula von der Leyen, übernommen.
  • Finanziell gefördert wird das Projekt von der KKH-Kaufmännische Krankenkasse als Hauptförderer, der Techniker Krankenkasse und der Qualitätsinitiative (Niedersächsischer Verein zur Förderung der Qualität im Gesundheitswesen e.V.).
  • Es findet eine Kooperation mit dem Bundesverband "Das frühgeborene Kind" e.V. und dem Zentrum für Kinder und Jugendliche AUF DER BULT in Hannover statt, das schon länger an dem Thema Langzeituntersuchungen arbeitet.
  • Mit der Projektdurchführung ist das Zentrum für Qualität und Management im Gesundheitswesen (ZQ) beauftragt.

Dokument erstellt am 25. April 2016, zuletzt aktualisiert am 24. Mai 2017