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Niedersächsisches Frühgeborenen-Nachuntersuchungsprojekt

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Ziele und Konzept

Projektziele

Im Projekt werden Daten zur Entwicklung der extrem unreifen Frühgeborenen generiert, mit dem Ziel eine sektorübergreifende Optimierung der Versorgungsqualität zu erreichen (-> die richtige Fördermaßnahme zum richtigen Zeitpunkt für das richtige Kind). Es sollen Qualitätsverbesserungen in Form optimierter Therapiestrategien mit allen an dem Versorgungsprozess Beteiligten entwickelt werden, um langfristig optimale Entwicklungschancen und damit mehr Lebensqualität und eine bestmögliche Integration in Schule und Beruf für diese kleinsten Frühgeborenen zu erzielen.

  1. Optimierung der Lebensqualität und Lebensperspektive:
    Durch systematische und frühzeitige Untersuchungen / Diagnostik sollen therapeutische Interventionen / Maßnahmen zum frühest möglichen Zeitpunkt initiiert werden. Durch diese frühzeitige Intervention ist eine Verbesserung der motorischen, sprachlichen und neurologischen Entwicklung und damit der Lebensqualität bei Frühgeborenen und ihren Familien zu erreichen. So kann die soziale, schulische und berufliche Integration besser gelingen.
  2. Optimierung der Qualität der Primärversorgung:
    Nicht nur schwerwiegende Behinderungen müssen erkannt und behandelt werden, sondern auch Teilleistungsstörungen und Einschränkungen in den Bereichen Motorik, psychosoziale Entwicklung, Sprachentwicklung und frühe kognitive Entwicklung. Durch geeignete medizinisch-therapeutische und pädagogische Interventionen lassen sich aber insbesondere die Teilleistungsprobleme gut behandeln und mildern. Je früher therapeutische Maßnahmen zielgerichtet und in einem Versorgungsnetzwerk einsetzen, desto größer sind die Erfolgsaussichten.
  3. Optimierung der Qualität der Primärversorgung:
    Die Langzeitergebnisse bieten Potentiale zur Analyse des geburtshilflichen und neonatologischen Managements (Primärversorgung). So können retrospektiv für die geburtshilflichen Abteilungen sowie die Kinderkliniken Qualitätsverbesserungen in Form optimierter Therapiestrategien entwickelt werden.
  4. Optimierung des Einsatzes der zur Verfügung stehenden Mittel:
    Die vorhandenen Ressourcen der bestehenden Regelversorgungssysteme sollen gezielter und damit ökonomischer eingesetzt werden, um durch frühzeitige Prävention und damit Verhinderung von Langzeitfolgen die Kosten im Sozialsystem nachhaltig zu verringern. Durch die spätere berufliche Integration der kleinsten Frühgeborenen sollen volkswirtschaftlich betrachtet positive Effekte erzielt werden.

Konzept

Projektorganisation

In Niedersachsen werden alle seit Oktober 2004 geborenen extrem unreifen Frühgeborenen zu definierten Entwicklungszeitpunkten (im Alter von 6 Monaten, 2, 5 und 10 Jahren (Tabelle 1)) standardisiert nachuntersucht. Die 23 Kinderkliniken Niedersachsens, die im Laufe des Projektes kleinste Frühgeborene versorgt haben, und elf SPZ in Niedersachsen und Bremen sind an dem Projekt beteiligt. In der Projektzentrale (Zentrum für Qualität und Management im Gesundheitswesen (ZQ), Einrichtung der Ärztekammer Niedersachsen) erfolgen die Koordination, das Projektmanagement und die Auswertungen.

Das Projekt wurde datenschutzrechtlich mit dem Landesbeauftragten für den Datenschutz abgestimmt. Die Eltern der Frühgeborenen werden bei der Kontaktaufnahme durch den Ansprechpartner in den Kinderkliniken ausführlich über das Projekt informiert. Bei einer Teilnahmebereitschaft der Eltern wird eine für das Projekt abgestimmte standardisierte Einwilligungserklärung unterschrieben.

Tabelle 1: Untersuchungszeitpunkte

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Untersuchungskonzept

Das Untersuchungskonzept beinhaltet eine ausführliche Anamneseerhebung, bei der die gesundheitlichen Daten der Kinder sowie deren bisherige Fördermaßnahmen erfragt werden. Zusätzlich werden sozialanamnestische Daten (Ausbildungsstand, Beruf der Eltern, Migrationshintergrund etc.) erhoben Neben einer klinischen und neurologischen Untersuchung werden mithilfe etablierter Tests (GRIFFITH-Scales, BAYLEY-II-Mental-Scales, K-ABC, SET-K 3-5) entwicklungsneurologische sowie psychologische Beurteilungen (u.a. auch Beurteilung des Verhaltens) vorgenommen. Auf dieser Basis erfolgt eine zusammenfassende Gesamtbeurteilung (unauffällig, auffällig, deutlich auffällig). Die Kriterien für die Einteilung zeigt Tabelle 2.

Tabelle 2: Ergebnisklassifikation

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Die Ergebnisse der Nachuntersuchungen werden mit den bereits vorhandenen Datensätzen der Perinatal- und Neonatalerhebung zusammengeführt Mit den Daten aus der gesamten Versorgungskette (Geburtshilfe --> Neonatologie --> Sozialpädiatrische Zentren) liegt die Basis für sektorübergreifende Qualitätsanalysen vor. Es erfolgen Longitudinalananalysen der geburtshilflichen, neonatolgischen und Nachuntersuchungs-Daten, detaillierte Analysen der Therapiemaßnahmen sowie Auswertungen unter soziodemografischen und gesundheitsökonomischen Gesichtspunkten.

Evaluation

Eine Analyse und Evaluation des Nachuntersuchungskonzepts sowie Schulungen der Untersucher finden in regelmäßigen Abständen statt. Im Rahmen der Machbarkeitsprüfung wurden zur Analyse der Rücklaufraten in Abhängigkeit von den Organisations- und Vernetzungsstrukturen der beteiligten Kliniken im 4. Quartal 2010 im Rahmen einer Bachelorarbeit strukturierte Interviews mittels eines standardisierten Interviewleitfadens in den beteiligten Kliniken durchgeführt.

Vergleichskollektiv (Teilprojekt 2011/2012)

Um valide Aussagen zum Entwicklungsstand der früh geborenen Kinder treffen zu können und die auffälligen Ergebnisse besser bewerten zu können, wurde als Teilprojekt 2011 bis 2012 die Untersuchung eines Vergleichskollektivs reif geborener Kinder (?37 SSW) im Alter von fünf Jahren in niedersächsischen Kindergärten in Zusammenarbeit mit dem Zentrum für klinische Psychologie und Rehabilitation der Universität Bremen durchgeführt.

Beteiligte Einrichtungen

An dem Projekt sind folgende Einrichtungen bzw. Personen beteiligt:

  • Kinderkliniken in Niedersachsen, die Frühgeborene mit einem Gestationsalter< 28 SSW versorgen
  • Sozialpädiatrische Zentren in Niedersachsen und Bremen
  • Frühgeborene bzw. Familien mit Frühgeborenen < 28 SSW
  • Kinder- bzw. Hausärzte, die Frühgeborene mit einem Gestationsalter < 28 SSW nach der Entlassung aus der Klinik betreuen
  • Zentrum für Qualität und Management im Gesundheitswesen (ZQ), Einrichtung der Ärztekammer Niedersachsen

Das Projekt wird nach dem in der Grafik 1 dargestellten Modell durchgeführt.

 

Grafik 1: Modell der Nachuntersuchung im SPZ

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Dokument erstellt am 25. April 2016, zuletzt aktualisiert am 13. Juni 2017