ZQ

Qualitätsmanagement - was ist das?

Zentrum für Qualität und Management
im Gesundheitswesen (ZQ)

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ZIPSE

Ein vom Bundesministerium für Gesundheit (BMG) gefördertes Projekt zur Schaffung eines zentralen Informationsportals über seltene Erkrankungen für Leistungserbringer, Patienten und Angehörige.

Konzeptionsphase abgeschlossen

Nach dem Abschluss der Konzeptionsphase im November 2015 steht nun die abschließende Projektphase zur Fortentwicklung und Inbetriebnahme des zentralen Informationsportals über seltene Erkrankungen an.

Dem Problem der schwer auffindbaren und nur unzureichend qualitätsgesicherten Informationen zu seltenen Erkrankungen im Internet kann mit der Schaffung eines zentralen Informationsportals begegnet werden. Im Rahmen der Konzeptionsphase wurden vom ZQ Experteninterviews mit Ärzten geführt. Der Fokus der Auswertung lag auf dem speziellen Informationsbedarf, den Ärzte bei der Versorgung von Patienten mit seltenen Erkrankungen haben. Ein wesentliches Ergebnis aus den Ärzteinterviews ist, dass sich die Schwerpunkte bei den Informationsbedarfen verlagern, je nachdem, zu welchem Zeitpunkt im Versorgungsprozess (vor und nach Diagnosestellung) man sich befindet. Die Ergebnisse aus den Interviews tragen einen grundlegenden Teil zur Entwicklung des Informationsportals bei.

Das in Hannover angesiedelte Verbundprojekt steht unter der Leitung des Center für Health Economics Research Hannover (CHERH) an der Leibniz Universität Hannover. Im Rahmen der Konzeptionsphase waren folgende Partner eingebunden: das Zentrum für Qualität und Management im Gesundheitswesen (ZQ), Einrichtung der Ärztekammer Niedersachsen (ÄKN), das Institut für Biometrie, Epidemiologie und Informatik der Universitätsmedizin Mainz, die Klinik für Dermatologie und Venerologie des Universitätsklinikums Freiburg (UKF), die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V. (ACHSE), Orphanet Deutschland an der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) und das Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE) am Universitätsklinikum Frankfurt.

Weitere Informationen: www.portal-se.de

Dokument erstellt am 14. August 2017, zuletzt aktualisiert am 17. Oktober 2017