Bei dem vom Bundesministerium für Gesundheit (BMG) geförderten Projekt „ZIPSE“ geht es um die Schaffung eines zentralen Informationsportals über seltene Erkrankungen für medizinische Leistungserbringer, Patienten und Angehörige. Die Umsetzung eines zentralen Informationsportals ist eine Maßnahme aus dem Nationalen Aktionsplan für Menschen mit seltenen Erkrankungen. Im Vordergrund steht die qualitätsgesicherte Bündelung verfügbarer Informationen zu seltenen Erkrankungen, insbesondere zur Diagnostik, Therapie, Selbsthilfe, Versorgungseinrichtungen und Forschung.

Weitere Informationen zum Projekt finden Sie auch auf der Internetseite www.portal-se.de