Im Fokus des niedersächsischen Frühgeborenen-Nachuntersuchungsprojekts stehen Frühgeborene mit einem Gestationsalter von weniger als 28 Schwangerschaftswochen (SSW). Die meisten dieser Kinder wiegen bei der Geburt nur zwischen 500 und 1.000 Gramm. Es handelt sich um extrem unreife Frühgeborene, zu denen etwa 0,4 Prozent aller Lebendgeborenen gehören.

Projektorganisation

In Niedersachsen werden alle seit Oktober 2004 geborenen extrem unreifen Frühgeborenen zu definierten Entwicklungszeitpunkten (im Alter von 6 Monaten, 2, 5 und 10 Jahren (Tabelle 1) standardisiert nachuntersucht. Die 23 Kinderkliniken Niedersachsens, die im Laufe des Projektes kleinste Frühgeborene versorgt haben, und elf SPZ in Niedersachsen und Bremen sind an dem Projekt beteiligt.

Das Projekt wurde datenschutzrechtlich mit dem Landesbeauftragten für den Datenschutz abgestimmt. Die Eltern der Frühgeborenen werden bei der Kontaktaufnahme durch den Ansprechpartner in den Kinderkliniken ausführlich über das Projekt informiert. Bei einer Teilnahmebereitschaft der Eltern wird eine für das Projekt abgestimmte standardisierte Einwilligungserklärung unterschrieben.

Tabelle 1: Untersuchungszeitpunkte | Abbildung als pdf (48 KB)

Untersuchungskonzept

Das Untersuchungskonzept beinhaltet eine ausführliche Anamneseerhebung, bei der die gesundheitlichen Daten der Kinder sowie deren bisherige Fördermaßnahmen erfragt werden. Zusätzlich werden sozialanamnestische Daten (Ausbildungsstand, Beruf der Eltern, Migrationshintergrund etc.) erhoben. Neben einer klinischen und neurologischen Untersuchung werden mithilfe etablierter Tests (GRIFFITH-Scales, BAYLEY-Mental-Scales (II und III), K-ABC, SET-K 3-5, Brief-P, WPPSI-III, SDQ) entwicklungsneurologische sowie psychologische Beurteilungen (u.a. auch Beurteilung des Verhaltens) vorgenommen. Auf dieser Basis erfolgt eine zusammenfassende Gesamtbeurteilung (unauffällig, auffällig, deutlich auffällig). Die Kriterien für die Einteilung zeigt Tabelle 2.

Tabelle 2: Ergebnisklassifikation | Abbildung als pdf (58 KB)

Die Ergebnisse der Nachuntersuchungen werden mit den bereits vorhandenen Datensätzen der Perinatal- und Neonatalerhebung zusammengeführt. Mit den Daten aus der gesamten Versorgungskette (Geburtshilfe ⇒ Neonatologie ⇒ Sozialpädiatrische Zentren) liegt die Basis für sektorübergreifende Qualitätsanalysen vor. Es erfolgen Longitudinalanalysen der geburtshilflichen, neonatologischen und Nachuntersuchungs-Daten, detaillierte Analysen der Therapiemaßnahmen sowie Auswertungen unter soziodemografischen und gesundheitsökonomischen Gesichtspunkten.

Evaluation

Eine Analyse und Evaluation des Nachuntersuchungskonzepts sowie Schulungen der Untersucher finden in regelmäßigen Abständen statt.

Beteiligte Einrichtungen

An dem Projekt sind folgende Einrichtungen bzw. Personen beteiligt:

• Kinderkliniken in Niedersachsen, die Frühgeborene mit einem Gestationsalter < 28 SSW versorgen
• Sozialpädiatrische Zentren in Niedersachsen und Bremen
• Frühgeborene bzw. Familien mit Frühgeborenen < 28 SSW
• Kinder- bzw. Hausärzte, die Frühgeborene mit einem Gestationsalter < 28 SSW nach der Entlassung aus der Klinik betreuen
• Zentrum für Qualität und Management im Gesundheitswesen (ZQ), Ärztekammer Niedersachsen

Projektverlauf

Als Vorarbeiten dieses landesweiten Projektes sind zwei Projekte zu nennen, deren Ergebnisse die Grundlage für die Projektplanung lieferten:

• Nachuntersuchung frühgeborener Kinder < 1.000 Gramm Geburtsgewicht zum Zeitpunkt der U7 (Kinder-Untersuchung im 21. - 24. Lebensmonat): Ein Pilotprojekt der Ständigen Kommission der Niedersächsischen Perinatalerhebung unter der Projektleitung des Zentrums für Qualität und Management im Gesundheitswesen, Ärztekammer Niedersachsen.
  Es wurden im Alter von zwei Jahren Kinder aus neun am Pilotprojekt beteiligten niedersächsischen Kinderkliniken in den Jahren 1994 bis 1999 nachuntersucht und Basisdaten zur körperlichen und sensorischen Entwicklung sowie zur sozialen Kontaktfähigkeit, Grob- und Feinmotorik und zur sprachlichen Entwicklung ausgewertet.
• Nachuntersuchung von Frühgeborenen mit einem Geburtsgewicht unter 1.000 Gramm: Eine prospektive Langzeitstudie über sechs Jahrgänge des Sozialpädiatrischen Zentrums Hannover, Kinderkrankenhaus auf der Bult.
  Es wurden Kinder, die im Kinderkrankenhaus auf der Bult in Hannover behandelt wurden, bis zum Alter von zehn Jahren anfangs vierteljährlich, später jährlich, nachuntersucht.

Nach der Projektvorbereitung, die im Sommer 2003 begann, startete am 1. Januar 2005 das niedersächsische Frühgeborenen-Nachuntersuchungsprojekt. Inzwischen konnten mehr als 1.900 Frühgeborene im korrigierten Alter von sechs Monaten, über 1.700 Kinder im korrigierten Alter von zwei Jahren, ca. 950 Kinder im Alter von fünf Jahren und über 200 ehemalige Frühgeborene mit zehn Jahren erfolgreich nachuntersucht werden.

• Finanziell gefördert wurde das Projekt bis 2016 von der KKH-Kaufmännische Krankenkasse als Hauptförderer, der Techniker Krankenkasse und der Qualitätsinitiative (Niedersächsischer Verein zur Förderung der Qualität im Gesundheitswesen e.V.).
• Seit 2017 wird das Projekt vom Verein BILD hilft e.V. „Ein Herz für Kinder“ und weiterhin durch die Qualitätsinitiative (Niedersächsischer Verein zur Förderung der Qualität im Gesundheitswesen e.V.) finanziell gefördert.
• Seit 2017 wird das "Niedersächsische Nachuntersuchungsprojekt - Intervention mit 2 Jahren" von der Dr. August und Erika Appenrodt-Stiftung als Hauptförderer finanziert.
• Mit der Projektdurchführung ist das Zentrum für Qualität und Management im Gesundheitswesen (ZQ) beauftragt.

Eine Liste bisheriger projektbezogener Veröffentlichungen (Artikel, Poster etc.) finden Sie auf der Seite Ergebnisse.